Con le iniziative “AIFA Ascolta” e “AIFA incontra” – attive dai primi giorni di maggio – l’Agenzia Italiana del Farmaco rafforza il dialogo strutturato, trasparente e continuativo con tutti gli stakeholder dell’ecosistema sanitario del nostro Paese, dalle associazioni dei pazienti agli interlocutori civici e alla comunità scientifica.
L’obiettivo di AIFA è ambizioso: trasformare l’ascolto in uno strumento capace di orientare meglio le decisioni pubbliche, mantenendo trasparenza, imparzialità e sostenibilità. Il Presidente dell’AIFA, Robert Nisticò, ha rilasciato a Sanità Informazione un’intervista su questi argomenti.
Nisticò ha sottolineato che le iniziative che verranno messe in atto, affinché non rimangano solo “buone intenzioni”, saranno misurate su tre aspetti fondamentali: trasparenza, continuità del dialogo e capacità di risposta.
“Il registro pubblico degli incontri – afferma Nisticò – ci consentirà di misurare il livello di partecipazione e avere un quadro sempre aggiornato dei soggetti coinvolti e dei temi affrontati. Ci darà modo quindi di verificare se saremo riusciti a costruire con le associazioni e con l’industria un dialogo strutturato e non occasionale”.
“Valuteremo poi la reale presa in carico delle criticità segnalate dalle associazioni dei pazienti tramite AIFA Ascolta e l’effettiva valorizzazione delle buone pratiche o delle esperienze virtuose in materia di accesso al farmaco che saranno condivise attraverso gli incontri – continua il Presidente di AIFA – Potremo così verificare se stiamo trasformando il dialogo in vere politiche di partecipazione attiva. Il nostro obiettivo finale non è solo l’ascolto, ma l’impatto reale di questo confronto sulla qualità dell’assistenza farmaceutica e sulla tutela del diritto alla salute”.
Nisticò ha poi parlato di uno dei nodi centrali dell’attività di advocacy delle associazioni dei pazienti: l’accesso equo e tempestivo ai farmaci innovativi.
“Le associazioni dei pazienti possono essere molto preziose da questo punto di vista – si legge nell’intervista – poiché saranno indispensabili per intercettare criticità prima che emergano nei dati consolidati; penso, ad esempio, alle carenze, a problemi di accesso ai registri o a livello di centri prescrittori. Di fatto si potrà utilizzare il dialogo anche per ricostruire colli di bottiglia lungo il percorso di accesso, dalla diagnosi all’erogazione dei farmaci. Immagino che così il contributo dei pazienti potrà essere uno strumento operativo per avvicinare i territori alle decisioni centrali e ridurre ritardi e variabilità nell’accesso”.
Il presidente di AIFA, infine, ha delineato il perimetro entro il quale si svolgerà l’interlocuzione tra l’agenzia e gli stakeholder nel processo di advocacy.
“Qualsiasi risorsa, per rivelarsi davvero tale, deve essere ben governata – sottolinea Nisticò – Questo vale anche per l’advocacy. Le parole chiave sono trasparenza e indipendenza: da una parte il registro con le informazioni, per condividerle con l’esterno, e dall’altra la chiarezza sui ruoli, per assicurarne il rispetto. L’advocacy informa ma non sostituisce la valutazione scientifica, che considererà le istanze, aumentando la qualità delle informazioni che la clinica spesso non coglie pienamente. In sintesi, il confine giusto non è la separazione, ma un coinvolgimento strutturato e trasparente in cui i pazienti partecipano come esperti della propria condizione, arricchendo la decisione regolatoria senza comprometterne la base scientifica”.
