Shire ha avviato una partnership con Microsoft per accelerare la diagnosi nelle patologie rare. Alla partnership aderisce anche Eurordis, l’associazione europea delle persone con malattie rare. Le tre realtà svilupperanno“una roadmap attuabile” per rimuovere gli ostacoli alla diagnosi delle malattie rare. Gli altri obiettivi: migliorare la capacità dei medici di identificare e diagnosticare i pazienti, attribuire a questi ultimi e alle loro famiglie un ruolo più attivo e offrire una guida di alto livello in termini di policy. Il focus è sui bambini, perché oltre la metà delle malattie rare si manifestano in età pediatrica. Il gruppo prevede di pubblicare un primo lavoro all’inizio del 2019.
“Uno dei più grandi problemi per i pazienti e i loro cargiver è l’odissea diagnostica”, ha affermato il CEO di Shire, Flemming Ornskov, “e il percorso fino a una diagnosi precisa dura in media cinque anni o anche più. I pazienti nascono e convivono con le malattie rare ogni giorno, quindi prima la Commissione può offrire questa roadmap attuabile, prima i pazienti e chi si prende cura di loro saranno in grado di gestire meglio questo devastante problema”.Il focus di Shire sulle malattie rare, che al momento rappresenta il 70% del suo business, comprende molte altre iniziative tecnologiche, come investimenti nella terapia genica e trattamenti su misura, e la collaborazione con piccoli incubatori digitali e giganti dell’ hi-tech per sviluppare soluzioni a supporto dei pazienti.
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