Categoria: Patient Advocacy

Fondazione MSD, “Impressions of Humanity” per celebrare 20 anni di attività

Marco Landucci

Innovazione, Ascolto, Sperimentazione, Sinergie, Persone. Questi i pilastri di “Impressions of Humanity”, progetto promosso da Fondazione MSD e realizzato con la collaborazione di Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit, Fondazione Pastificio Cerere, RUFA – Rome University of Fine Arts e le Associazioni Pazienti APMARR, Cittadinanzattiva, F.A.V.O., Salute Donna ODV e Salute Uomo, UNIAMO e Young Care Italia. “Impressions of Humanity”…

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Country 2 Country 4 Cancer: dipendenti BMS in bici per sostenere i malati di cancro

Marco Landucci

Oltre 2.200 chilometri in bicicletta, da Monaco di Baviera a Londra, per dare voce e supporto ai pazienti oncologici. È questa la missione della “Country 2 Country 4 Cancer” (C2C4C), la staffetta ciclistica promossa da Bristol Myers Squibb, giunta alla dodicesima edizione. Quest’anno, più di 95 dipendenti provenienti da 19 Paesi europei parteciperanno all’iniziativa, con l’obiettivo comune di raccogliere fondi…

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Caregiver protagonisti a Venezia con “La luce nella crepa”

Marco Landucci

È stato presentato a Venezia, nell’ambito della 82a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica, il cortometraggio “La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio e sceneggiato da Manuela Jael Procaccia. L’opera è incentrata sul ruolo dei caregiver familiari. La proiezione si è svolta presso l’Hotel Excelsior, Spazio Incontri, nella sezione Venice Production Bridge, alla presenza del cast artistico e di Annamaria Mancuso,…

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Italfarmaco: al via la campagna di sensibilizzazione “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”

Marco Landucci

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), che si celebra il 7 settembre, Italfarmaco dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”, realizzata con il patrocinio di Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia…

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Gates Foundation, 2,5 miliardi di dollari per la salute femminile

Marco Landucci

2,5 miliardi di dollari per accelerare la ricerca e lo sviluppo in aree trascurate della salute femminile. È quanto la Gates Foundation investirà nei prossimi cinque anni. I finanziamenti saranno destinati a cinque aree prioritarie di ricerca, particolarmente rilevanti per i Paesi a basso e medio reddito. Tra gli ambiti su cui si concentreranno gli impegni della Gates Foundation in…

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“Un Cuore Grande”: storie di speranza e resilienza contro la cardiomiopatia

Marco Landucci

“Un Cuore Grande” è il primo docufilm incentrato sulle storie di chi convive con una forma di cardiomiopatia. Si tratta di patologie che interessano il muscolo cardiaco – il miocardio – alterandone la struttura e la funzione. Fra le varie forme di cardiomiopatie la più comune è quella ipertrofica; può causare sintomi debilitanti e gravi complicazioni. In Italia sono oltre…

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Carcinoma colon-retto: 2 pazienti su 3 si sentono poco ascoltati dai clinici

Corrado De Rossi Re

Un’indagine internazionale promossa da Takeda e condotta da The Harris Poll ha evidenziato un forte gap comunicativo tra medici e pazienti affetti da carcinoma colon-retto. Lo studio ha coinvolto 825 persone in Canada e in quattro Paesi europei (Francia, Germania, Spagna e Regno Unito) e i risultati, presentati al congresso ESMO sui tumori gastrointestinali in corso a Barcellona fino al…

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Health4Europe: la società civile chiede più fondi e inclusione nel prossimo programma EU4Health

Corrado De Rossi Re

L’alleanza EU4Health Civil Society Alliance (CSA), coordinata dall’European Patients’ Forum (EPF) e dall’European Public Health Alliance (EPHA), ha presentato il documento “Health4Europe”, una proposta strategica per il futuro programma sanitario dell’Unione Europea. Il documento, pubblicato il 30 giugno 2025, mira a rafforzare l’Unione Europea della Salute e garantire che la salute rimanga una priorità politica e finanziaria nel prossimo Quadro…

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Translarna per la distrofia muscolare di Duchenne, per i pazienti già in trattamento possibile l’importazione dall’estero senza oneri a loro carico

Barbara Di Chiara

Per garantire la continuità terapeutica a chi si è già sottoposto al trattamento con Translarna per la distrofia muscolare di Duchenne, dopo il mancato rinnovo della Commissione europea all’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata del farmaco, è possibile, su richiesta del medico curante, avviare la procedura di importazione di Translarna dall’estero. Lo ha deciso l’Agenzia italiana del farmaco, esprimendo vicinanza ai…

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SMA Talent School: primo anno da record per il progetto Roche dedicato ai pazienti

Marco Landucci

“La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente”. Nelle parole di Marika, allieva della SMA Talent School, si concentra il significato più profondo di un progetto che ha dato spazio al talento, all’espressione e al desiderio di raccontarsi delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA). Un anno di formazione online, articolato…

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Pfizer, tumore al seno metastatico e sessualità. Al via la terza edizione de “La voce dell’intimità”

Marco Landucci

Torna per il terzo anno consecutivo “La voce dell’intimità | Sessualità e tumore al seno metastatico: parlarne si può”, l’iniziativa promossa da Pfizer – in collaborazione con Europa Donna Italia e Komen Italia – che ha l’obiettivo di continuare a sensibilizzare e informare sul tema della sessualità nelle donne che convivono con un tumore al seno metastatico. La nuova campagna è…

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Terzo Settore, attore chiave nel panorama sanitario

Marco Landucci

Il Terzo Settore è un attore chiave nel panorama sanitario, soprattutto per il contributo che offre alle politiche sociali, alla ricerca e all’advocacy. Una dichiarazione “firmata” dalle figure di spicco del mondo del no profit sanitario, invitate a partecipare all’evento “Il terzo settore come motore della partecipazione della società alla sanità, all’advocacy e alla ricerca”, promosso da AstraZeneca e Alexion…

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Rare Diseases Chiesi Italia lancia MyLipids APP, per supportare le persone affette da HoFH e Ipercolesterolemia Familiare

Barbara Di Chiara

Per la Giornata dell’Ipercolesterolemia Familiare Omozigote (HoFH), che si celebra il prossimo 4 maggio, Rare Diseases Chiesi Italia presenta ufficialmente MyLipids APP, un’applicazione gratuita disponibile sugli store digitali, progettata per supportare le persone affette da HoFH e Ipercolesterolemia Familiare nella gestione quotidiana della propria alimentazione. L’app è progettata per fornire agli utenti uno strumento pratico e intuitivo per monitorare l’apporto…

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Medicina di prossimità e cura digitale. Studio “Prosafe”: cambiamento positivo per l’85% dei pazienti, ma il 60% teme insufficiente supporto nel percorso di assistenza

Barbara Di Chiara

La digitalizzazione delle cure è sicuramente un passo avanti, ma resta fondamentale il valore del rapporto diretto tra medico e paziente. Questo è uno degli aspetti principali emersi dallo studio ProSafe, che analizza il rapporto dei pazienti con la medicina di prossimità e la digitalizzazione delle cure. Il progetto, sostenuto da Roche in collaborazione con l’Università di Verona e le…

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Fatigue nell’EPN, un sintomo cruciale sottovalutato. I dati della ricerca IQVIA in collaborazione con Novartis

Marco Landucci

Il 64% dei pazienti che soffrono di Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) – malattia rara del sangue che colpisce prevalentemente i giovani – sperimenta la fatigue (stanchezza cronica) come uno dei sintomi più invalidanti della patologia. Il dato emerge dal Global PNH Patient Registry , che aveva coinvolto 173 pazienti con EPN a livello globale, ed è stato confermato dalla ricerca…

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Al cinema e in tv resiste lo stigma sulle malattie. I risultati di una ricerca USA sponsorizzata da Eli Lilly

Marco Landucci

Obesità, cancro, demenza, diabete ed eczema sono praticamente “invisibili” al cinema e in tv. Lo evidenzia una ricerca condotta negli USA da Annenberg Inclusion Initiative – un think tank che studia i temi della diversità e dell’inclusione nel mondo dell’ entertainment – e sponsorizzata da Eli Lilly. Per capire come vengono rappresentate queste patologie sul grande e sul piccolo schermo,…

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