Un’indagine internazionale promossa da Takeda e condotta da The Harris Poll ha evidenziato un forte gap comunicativo tra medici e pazienti affetti da carcinoma colon-retto. Lo studio ha coinvolto 825 persone in Canada e in quattro Paesi europei (Francia, Germania, Spagna e Regno Unito) e i risultati, presentati al congresso ESMO sui tumori gastrointestinali in corso a Barcellona fino al…
LeggiCategoria: Patient Advocacy
Health4Europe: la società civile chiede più fondi e inclusione nel prossimo programma EU4Health
L’alleanza EU4Health Civil Society Alliance (CSA), coordinata dall’European Patients’ Forum (EPF) e dall’European Public Health Alliance (EPHA), ha presentato il documento “Health4Europe”, una proposta strategica per il futuro programma sanitario dell’Unione Europea. Il documento, pubblicato il 30 giugno 2025, mira a rafforzare l’Unione Europea della Salute e garantire che la salute rimanga una priorità politica e finanziaria nel prossimo Quadro…
LeggiTranslarna per la distrofia muscolare di Duchenne, per i pazienti già in trattamento possibile l’importazione dall’estero senza oneri a loro carico
Per garantire la continuità terapeutica a chi si è già sottoposto al trattamento con Translarna per la distrofia muscolare di Duchenne, dopo il mancato rinnovo della Commissione europea all’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata del farmaco, è possibile, su richiesta del medico curante, avviare la procedura di importazione di Translarna dall’estero. Lo ha deciso l’Agenzia italiana del farmaco, esprimendo vicinanza ai…
LeggiSMA Talent School: primo anno da record per il progetto Roche dedicato ai pazienti
“La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente”. Nelle parole di Marika, allieva della SMA Talent School, si concentra il significato più profondo di un progetto che ha dato spazio al talento, all’espressione e al desiderio di raccontarsi delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA). Un anno di formazione online, articolato…
LeggiPfizer, tumore al seno metastatico e sessualità. Al via la terza edizione de “La voce dell’intimità”
Torna per il terzo anno consecutivo “La voce dell’intimità | Sessualità e tumore al seno metastatico: parlarne si può”, l’iniziativa promossa da Pfizer – in collaborazione con Europa Donna Italia e Komen Italia – che ha l’obiettivo di continuare a sensibilizzare e informare sul tema della sessualità nelle donne che convivono con un tumore al seno metastatico. La nuova campagna è…
LeggiTerzo Settore, attore chiave nel panorama sanitario
Il Terzo Settore è un attore chiave nel panorama sanitario, soprattutto per il contributo che offre alle politiche sociali, alla ricerca e all’advocacy. Una dichiarazione “firmata” dalle figure di spicco del mondo del no profit sanitario, invitate a partecipare all’evento “Il terzo settore come motore della partecipazione della società alla sanità, all’advocacy e alla ricerca”, promosso da AstraZeneca e Alexion…
LeggiRare Diseases Chiesi Italia lancia MyLipids APP, per supportare le persone affette da HoFH e Ipercolesterolemia Familiare
Per la Giornata dell’Ipercolesterolemia Familiare Omozigote (HoFH), che si celebra il prossimo 4 maggio, Rare Diseases Chiesi Italia presenta ufficialmente MyLipids APP, un’applicazione gratuita disponibile sugli store digitali, progettata per supportare le persone affette da HoFH e Ipercolesterolemia Familiare nella gestione quotidiana della propria alimentazione. L’app è progettata per fornire agli utenti uno strumento pratico e intuitivo per monitorare l’apporto…
LeggiMedicina di prossimità e cura digitale. Studio “Prosafe”: cambiamento positivo per l’85% dei pazienti, ma il 60% teme insufficiente supporto nel percorso di assistenza
La digitalizzazione delle cure è sicuramente un passo avanti, ma resta fondamentale il valore del rapporto diretto tra medico e paziente. Questo è uno degli aspetti principali emersi dallo studio ProSafe, che analizza il rapporto dei pazienti con la medicina di prossimità e la digitalizzazione delle cure. Il progetto, sostenuto da Roche in collaborazione con l’Università di Verona e le…
LeggiFatigue nell’EPN, un sintomo cruciale sottovalutato. I dati della ricerca IQVIA in collaborazione con Novartis
Il 64% dei pazienti che soffrono di Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) – malattia rara del sangue che colpisce prevalentemente i giovani – sperimenta la fatigue (stanchezza cronica) come uno dei sintomi più invalidanti della patologia. Il dato emerge dal Global PNH Patient Registry , che aveva coinvolto 173 pazienti con EPN a livello globale, ed è stato confermato dalla ricerca…
LeggiAl cinema e in tv resiste lo stigma sulle malattie. I risultati di una ricerca USA sponsorizzata da Eli Lilly
Obesità, cancro, demenza, diabete ed eczema sono praticamente “invisibili” al cinema e in tv. Lo evidenzia una ricerca condotta negli USA da Annenberg Inclusion Initiative – un think tank che studia i temi della diversità e dell’inclusione nel mondo dell’ entertainment – e sponsorizzata da Eli Lilly. Per capire come vengono rappresentate queste patologie sul grande e sul piccolo schermo,…
LeggiDaiichi Sankyo Europe, la fibrillazione atriale si combatte anche a tavola. Evento a Milano con lo chef Ruben Bondì
La fibrillazione atriale si combatte anche a tavola, evitando pietanze e bevande che possono scatenare un episodio di questa patologia cardiaca. Per aiutare i pazienti a fare le scelte alimentari corrette, Daiichi Sankyo Europe ha ospitato a Milano “Beats and Bites”, un evento incentrato sul legame tra fibrillazione atriale e alimentazione. Esperti di malattie cardiovascolari, insieme alla European Nutrition for…
LeggiGiornata Mondiale dell’Obesità, Novo Nordisk lancia il portale “Novo IO”
A pochi giorni dalla Giornata Mondiale dell’Obesità, che si celebra ogni anno il 4 marzo, Novo Nordisk presenta Novo IO, un portale che si prefigge di accompagnare le persone con obesità in tutte le tappe del loro viaggio, dal riconoscimento della malattia all’avvio e al proseguimento del percorso di cura. Secondo i dati Istat, in Italia oggi sono 6 milioni…
LeggiSanofi, arriva la campagna #ChiamalePerNome per sensibilizzare sulle malattie rare
In Italia sono oltre 2 milioni le persone che convivono con una malattia rara. Una convivenza spesso difficile, segnata da piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessa gestione della patologia. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua…
LeggiAstraZeneca e MSD: da Milano riparte la campagna “Tumori eredo-familiari: conoscerli è il primo passo”
Tra il 5 e il 10% dei casi di tumore dipende da specifiche mutazioni genetiche che possono essere trasmesse dai genitori ai figli. Ereditare una mutazione genetica non significa ereditare un tumore; tuttavia si ha un’aumentata probabilità di sviluppare alcune forme di cancro, come quelle del seno, dell’ovaio, della prostata e del pancreas. Conoscere la storia “oncologica” della propria famiglia…
LeggiTumore dell’ovaio: Ovarian Cancer Commitment chiede accesso omogeneo e rimborsabilità per il test HRD
La metà dei casi di tumore dell’ovaio presenta alterazioni dei geni coinvolti nella riparazione del DNA. Sono chiamati deficit di ricombinazione omologa (HRD, Homologus Recombination Deficiency); tra questi rientrano le mutazioni dei geni BRCA1 e BRCA2, e sono in grado di guidare la scelta della terapia più efficace. Il test HRD, che identifica questi deficit genetici, dovrebbe essere eseguito in tutte…
LeggiNovartis, 7,5 mln di dollari per un progetto di awareness in USA sul cancro alla prostata
Novartis ha stanziato 7,5 milioni di dollari per lanciare – in collaborazione con la non profit Zero Prostate Cancer – “Blitz the Barriers”, un’iniziativa che mira, entro il 2035, a salvare 100.000 vite di pazienti affetti da carcinoma prostatico negli USA, dove si registra un forte divario di incidenza della patologia tra caucasici e afro-americani e grandi disparità negli esiti…
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