Nell’ambito del 34° Congresso ECTRIMS in corso a Berlino, Merck ha annunciato la pubblicazione dei risultati di un’indagine sponsorizzata dall’azienda e condotta a livello mondiale sui caregiver di persone con Sclerosi Multipla.
La survey “Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective”, frutto della collaborazione con l’International Alliance of Carer Organizations (IACO) ed Eurocarers, ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 caregiver di persone con Sclerosi Multipla in sette Paesi: Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Francia, Germania, Italia e Spagna.
I risultati
Dall’indagine è emerso che quasi la metà (48%) degli intervistati ha iniziato a prendersi cura di una persona affetta da Sclerosi Multipla prima dei 35 anni e quasi uno su tre lo fa da almeno 11 anni.
Il 43% e il 28% dei caregiver intervistati hanno riferito conseguenze, rispettivamente, sulla propria salute emotiva/psichica e fisica.
Il 34% ha ammesso che l’essere caregiver di persone affette da SM ha avuto ripercussioni sulla propria situazione finanziaria, mentre oltre un terzo (36%) ha dichiarato di essersi dovuto assentare dal lavoro e, di conseguenza, l’84% ha evidenziato un impatto negativo in termini professionali o di carriera.
Solo il 15% dei caregiver coinvolti nella survey è entrato in contatto con persone nella stessa situazione o associazioni di pazienti per avere un supporto nell’affrontare le sfide connesse con questo ruolo.
Sempre in occasione del congresso di Berlino, è stato proiettato il film documentario Seeing MS from the Inside Out si inserisce tra le iniziative della campagna #MSInsideOut, finalizzata a favorire una maggiore conoscenza della Sclerosi Multipla. Realizzato con la produzione esecutiva di Shift.ms, è il primo docufilm mondiale a chiamare a raccolta artisti e persone con Sclerosi Multipla, proponendosi di interpretare in chiave artistica esperienze e punti di vista di chi è affetto di questa patologia.
Il documentario racconta le storie di tre persone: Maria Florencia, una paziente argentina con Sclerosi Multipla; Jon Strum, caregiver statunitense; il dottor Luigi Lavorgna, medico neurologo italiano. Ciascuno dei protagonisti è stato affiancato da un artista visivo che ha dato vita alla sua storia e ne ha reinterpretato il piano emotivo slegandosi dalla parola e rispecchiando nell’arte la natura della Sclerosi Multipla, spesso difficile da spiegare.
“Dare centralità ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è motivo di grande orgoglio per Merck. Il lavoro svolto insieme a Shift.ms, IACO ed Eurocarers mette a nudo le esperienze di varie persone toccate dalla SM anche attraverso la figura del caregiver, una voce che finora è sempre rimasta piuttosto debole”, dice Andrew Paterson, Senior Vice President, Global Head of Neurology and Immunology per il business biofarmaceutico di Merck. “Nell’ambito del nostro costante impegno a favore dei caregiver, e in sinergia con la più ampia iniziativa Embracing Carers, sia i risultati del sondaggio sia il messaggio del docufilm sottolineano l’urgenza di un maggiore supporto ed una più ampia sensibilizzazione. Per questo motivo desideriamo incoraggiare e spronare la comunità SM a prendere visione di questi risultati e individuare le modalità con cui migliorare il supporto ai pazienti SM e a coloro che se ne prendono cura.”
