È on air “PAHssaparola”– vivere consapevolmente con l’ipertensione arteriosa polmonare, il nuovo progetto di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare (PAH ), co-progettato e realizzato da Janssen, con Associazione ipertensione polmonare italiana (AIPI) e Associazione malati ipertensione polmonare (AMIP). L’obiettivo è quello di consentire una diagnosi tempestiva e diffondere la consapevolezza su questa malattia.
L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara che colpisce in Italia circa 3 mila persone; si verifica quando vi è un aumento della pressione nel territorio vascolare polmonare, il quale può condurre ad un progressivo malfunzionamento della parte destra del cuore.
I sintomi più comuni – spossatezza, affanno e svenimenti – sono aspecifici e facilmente confondibili con molte altre malattie. Se non curata, l’ipertensione arteriosa polmonare può culminare in uno scompenso cardiaco destro e, come estrema conseguenza, nella morte prematura di chi ne soffre.
Il progetto
Un’efficace attività di sensibilizzazione passa sempre attraverso una corretta informazione: per questo, “PAHssaparola” ha preso le forme di una campagna completamente digitale, declinata sui principali canali social di patologia di Janssen dedicati all’ipertensione arteriosa polmonare: Instagram PHocus360 e Facebook PHocus360.
La campagna verrà contestualmente pubblicata anche sui canali Instagram delle associazioni pazienti coinvolte nel progetto, AMIP e AIPI. Al loro interno, gli utenti troveranno, raccolte in 11 post, informazioni puntuali sui sintomi della malattia, sull’iter diagnostico più adeguato, così come sull’importanza di un approccio terapeutico tempestivo ed ottimale al fine di contrastare la progressione della malattia. Il piano editoriale è stato redatto partendo dalle ultime Linee Guida ESC/ERS pubblicate nel 2022.
I commenti
“L’ipertensione arteriosa polmonare è una patologia rara, tutt’ora poco conosciuta – afferma Pisana Ferrari, Presidente AIPI – Molti pazienti si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata, a causa di un ritardo diagnostico che può arrivare a durare anche due anni. Gli obiettivi di AIPI e di questa campagna puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire a far comprendere agli enti competenti le reali esigenze dei pazienti di ipertensione arteriosa polmonare”.
“Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale – aggiunge Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP – Per questo, è molto importante creare collaborazioni e progetti come questo per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce e promuovere la ricerca e l’informazione per una patologia così complessa e rara. Questi obiettivi si devono raggiungere anche realizzando rete tra i vari centri specializzati. Poter lavorare in maniera aperta e concreta con partner del settore farmaceutico, come Janssen, è per noi essenziale”.
“Janssen, oltre al suo impegno nella ricerca scientifica per lo sviluppo di farmaci innovativi, vuole essere al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attività di sensibilizzazione e supporto – conclude Alessia Uglietti, Therapeutic Area Medical Affairs Head Infectious Diseases&Vaccine and Rare Diseases Janssen Italia – Per questo, e per far conoscere a un pubblico più vasto l’ipertensione arteriosa polmonare, abbiamo rinnovato il nostro impegno, con partner autorevoli come AIPI e AMIP, dando il via alla campagna “PAHssaparola”. Janssen è in prima linea quando si tratta di fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere meglio malattie rare come questa e riconoscerle precocemente. Il nostro obiettivo ultimo è infatti quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile”
