Una “officina del pensiero” che vedrà lavorare allo stesso tavolo sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare per due giorni di seguito, il 29 e il 30 settembre. Obiettivo: ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. Ecco il biglietto da visita di Hackathon on Rare Disease, l’evento che si terrà nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec. Aprirà i lavori Richard Stallman, “padre” del progetto GNU e tra i principali esponenti del movimento del software libero, che interverrà sul tema “Ingegneria ‘geni-etica’”. I team inizieranno i lavori la mattina del 29 settembre e termineranno nel primo pomeriggio del 30 per la presentazione dei risultati in plenaria. L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” (ad indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e “marathon”. In questo appuntamento l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare. Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia. “Shire Italia con questa iniziativa vuole essere ancora una volta apripista nell’innovazione e nello sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti con malattie rare – dice Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia – I servizi ai pazienti sono il nostro fiore all’occhiello da tempo: dall’assistenza domiciliare al counselling psicologico, dalla fisioterapia ai training per i caregiver. Oggi questa straordinaria iniziativa, l’Hackathon on Rare Disease, apre la strada anche allo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche in un’ottica di Open Innovation che coinvolge giovani ricercatori, in una partnership tra il Politecnico di Milano e il Laba di Brescia, le associazioni dei pazienti e l’industria.” Tra le associazioni attivamente coinvolte AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive; AAEE, Associazione Angioedema Ereditario; Uniamo Fimr-Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare; e APW Italia Onlus, Associazione Persone Williams Italia Onlus. Partner tecnologico dell’iniziativa Media4 Health, agenzia leader nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute, che offrirà al team vincitore un programma di mentorship ad hoc, oltre a un premio del valore di 5000 Euro da parte dell’organizzazione.
Shire Italia: pazienti e creativi insieme per App sulle malattie rare
