Dopo il debutto all’ultima edizione del Festival del Cinema di Venezia,” La Luce nella crepa” – cortometraggio incentrato sul ruolo dei caregiver familiari – è stato proiettato nella Sala Koch del Senato della Repubblica, in occasione di un evento istituzionale, realizzato su iniziativa del Senatore Massimo Garavaglia, che ha visto tra i protagonisti il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli.
Diretto da Anselma Dell’Olio, sceneggiato da Manuela Jael Procaccia, ideato da Salute Donna ODV – con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione – il cortometraggio racconta la storia di Luisa, caregiver della sorella Carla, malata di tumore al seno, che decide di accompagnare per una breve vacanza alle terme. Il soggiorno si trasforma presto in un percorso a ostacoli tra tensioni e incomprensioni, fino a un inatteso punto di svolta: “Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.”
“La proiezione di “La luce nella crepa” è un’importante occasione di sensibilizzazione su un tema che sta a tutti noi molto a cuore – afferma il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli – Le persone che amano, che curano e che non vogliono essere sostituite ma accompagnate in questo delicato compito vanno adeguatamente sostenute. In questi mesi abbiamo lavorato in questa direzione e dopo anni di attesa finalmente abbiamo una proposta normativa e una copertura finanziaria certa, per riconoscere dignità a questo importante ruolo di cura e di amore. Ringrazio Anselma Dell’Olio e tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione del cortometraggio, che lascia a tutti noi un forte messaggio di forza e speranza”
“Questo cortometraggio nasce per dare luce alla figura del caregiver, che spesso vive nell’ombra – sottolinea Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV, alla cui storia personale di caregiver del fratello Tonino è ispirato il cortometraggio – Il loro carico emotivo e fisico è immenso e può portare a sentirsi inadeguati o soli. È fondamentale imparare a chiedere aiuto e a ritagliarsi spazi per sé: in quella “crepa” che la malattia apre nelle famiglie, bisogna lasciare entrare la luce e bisogna capire cosa di bello e di buono si può ancora fare per sé e per la persona che si cura. Insomma, bisogna riuscire a trovare la bellezza, il piacere, l’amore nonostante tutto e la malattia”.
La situazione italiana. Verso una normativa di tutela
Attualmente in Italia non esiste una norma nazionale che disciplini la materia e riconosca pienamente il ruolo dei caregiver. Sono attualmente in discussione diverse proposte di legge che puntano in primis a riconoscere formalmente il ruolo del caregiver, ma anche a prevedere l’introduzione di contributi previdenziali e accesso al pensionamento agevolato, garantire permessi flessibili e forme di telelavoro, estendere i LEA/LEP includendo servizi specifici per questa figura.
Nel quadro del lavoro portato avanti con il Senatore Massimo Garavaglia, Salute Donna ODV e il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, è stato presentato un emendamento che segna un passo decisivo verso la revisione e il potenziamento delle tutele previste dalla Legge 104. L’iniziativa introduce un nuovo impianto di sostegno per i caregiver di pazienti oncologici in fase di acutizzazione o terminale, ampliando i diritti al congedo e prevedendo un sistema più equo di indennità e contributi previdenziali.
“È evidente che il riconoscimento dei caregiver familiari non può più essere rinviato – afferma il Sen. Massimo Garavaglia, Presidente della VI Commissione permanente Finanze e Tesoro del Senato – servono azioni istituzionali concrete, per sostenere adeguatamente chi ogni giorno, con enormi sacrifici e dedizione, sceglie di prendersi cura di un familiare malato o disabile. L’attività di caregiving comporta un notevole carico psicofisico, che si traduce spesso in perdita o interruzione dell’attività lavorativa e produttiva, stress e burnout; inoltre, i caregiver si trovano il più delle volte a doversi confrontare con situazioni mediche, psicologiche e burocratiche complesse, senza una formazione e una rete di supporto adeguate. È urgente che la politica prenda finalmente atto dell’enorme valore della figura del caregiver nell’attuale sistema di welfare italiano e si impegni per tutelare dignità e diritti di queste persone”.
La voce delle Associazioni Pazienti
Le Associazioni Pazienti ripongono aspettative nella Politica e nelle Istituzioni e attendono risposte concrete. “I caregiver rappresentano la colonna portante dell’assistenza informale e il loro lavoro merita riconoscimento, tutele e supporto – afferma l’On. Vanessa Cattoi, Deputata e Coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ – È fondamentale promuovere politiche pubbliche che li valorizzino e li sostengano sia sul piano economico sia psicologico. Urgente costruire una rete di sostegno efficace che valorizzi la cura come bene comune e garantisca dignità a chi la esercita ogni giorno con dedizione e sacrificio. Un grazie speciale ad Annamaria Mancuso per la realizzazione di questo cortometraggio ‘La luce nella crepa’, il cui obiettivo è porre attenzione sul ruolo del caregiver, collegamento irrinunciabile tra esigenze sanitarie, di cura e assistenziali”
Il cortometraggio vede come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con l’amichevole partecipazione di Anna Villarini.
“L’incontro con Annamaria Mancuso è stato uno di quei momenti di sincronicità che sicuramente resterà segnato nella mia storia personale e professionale – conclude Anselma Dell’Olio, regista dell’opera – La sua storia mi ha aperto a un mondo di emozioni che ho sentito l’urgenza di raccontare. Grazie al talento degli interpreti e al sostegno della troupe, ho cercato, attraverso l’arte del cinema, di trasformare la condizione del caregiver da presenza invisibile a protagonista, restituendo voce e dignità a chi ogni giorno combatte silenziosamente accanto ai propri cari”. Il cortometraggio è disponibile per la visione online, sul sito web di Salute Donna ODV, all’indirizzo https://www.salutedonnaonlus.it/le-attivita/progetti/la-luce-nella-crepa/
