Un’indagine internazionale promossa da Takeda e condotta da The Harris Poll ha evidenziato un forte gap comunicativo tra medici e pazienti affetti da carcinoma colon-retto. Lo studio ha coinvolto 825 persone in Canada e in quattro Paesi europei (Francia, Germania, Spagna e Regno Unito) e i risultati, presentati al congresso ESMO sui tumori gastrointestinali in corso a Barcellona fino al 5 luglio, suggeriscono ampie aree di miglioramento nella relazione terapeutica e nell’informazione sanitaria.
Il dato più rilevante è che quasi due terzi dei pazienti intervistati (64%) si sono sentiti ignorati dai propri operatori sanitari almeno qualche volta durante il percorso di cura. Questa percezione riguarda non solo la qualità dell’ascolto, ma anche il livello di coinvolgimento attivo nella definizione del piano terapeutico: oltre la metà ha dichiarato che la propria opinione non viene sufficientemente considerata nelle scelte cliniche.
Un altro elemento critico emerso riguarda il bisogno di servizi complementari. Più della metà del campione ha richiesto un accesso più ampio a supporti non strettamente medici, come consulenza psicologica, assistenza nutrizionale o sostegno sociale, giudicandoli essenziali per affrontare la malattia in modo più efficace e dignitoso. Tuttavia, solo una minoranza ha affermato di aver ricevuto proposte concrete in tal senso dal proprio team di cura.
Le fonti informative utilizzate dai pazienti risultano molteplici, ma frammentate. Se da un lato oncologi e medici di base rimangono un riferimento principale, dall’altro emergono canali meno convenzionali come social media, forum online e motori di ricerca, indicati come strumenti di supporto da circa un terzo degli intervistati. Le organizzazioni di pazienti vengono riconosciute come potenzialmente utili, ma solo il 26% degli intervistati ha effettivamente usufruito delle loro risorse, segnalando una scarsa penetrazione o visibilità di queste strutture.
Lo studio offre indicazioni concrete per migliorare i patient support program e le campagne educazionali, in particolare in ambito europeo. Per il mercato italiano, dove la comunicazione medico-paziente è ancora fortemente improntata a modelli paternalistici, si tratta di uno spunto rilevante per ripensare l’architettura dell’informazione clinica e dei servizi di prossimità. La costruzione di un vero patient engagement non può prescindere da una cultura dell’ascolto e da una governance multidisciplinare della cronicità.
