BioMarin, parlare di emofilia con una graphic novel

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Ispirati dall’epica battaglia di un paziente emofilico contro la malattia e dal suo ruolo di dungeon master in Dungeons and Dragons (D&D), BioMarin e Believe Limited hanno collaborato a nuovi contenuti relativi alla malattia destinati alla comunità emofilica, sotto forma di graphic novel.

Il romanzo di Jonathan Hill “Blood of the Paladin” racconta la storia relativa alla sua lotta contro una grave forma di emofilia A e di come questa patologia abbia influenzato non solo la sua salute, ma anche ogni aspetto della sua vita.

La sua vicenda inizia all’età di 2 anni e il racconto attraversa gli anni ’80 quando ci fu la drammatica scoperta della contaminazione del sangue contenuto nelle sacche da trasfondere ai malati. Lo scrittore fu infettato sia dall’HIV che dal virus dell’epatite C e dovette affrontare e poi superare anche un periodo di dipendenza dagli oppiacei; trovò però in D&D una via di fuga.

Hill ha raccontato la sua storia a Believe e BioMarin. Le due società hanno capito che la narrazione si prestava a più di un singolo racconto. “Ci siamo resi conto tutti che era molto di più di un semplice scritto: c’erano immagini incredibilmente potenti, c’era una narrazione sconvolgente”, ha detto Ryan Gielen, co-fondatore di Believe Limited. “Si presta davvero magnificamente a un romanzo grafico in cui le persone potrebbero effettivamente trovare una via di fuga negli stessi mondi in cui è scappato Jonathan”.

Hill inizialmente ha scritto della sua vita come fosse un libro di memorie e anche un modo per elaborare i suoi pensieri e i suoi sentimenti sulla vita e sulla malattia. Descrive la sua infanzia in California quando andava a fare escursioni nei boschi con suo padre cercando di gestire i problemi che derivavano dall’emofilia fuggendo nel mondo di Dungeons and Dragons. Il gioco di ruolo ha offerto al giovane Hill sia esperienze di gioco reali con gli amici, sia una fuga mentale mentre trascorreva lunghi periodi di tempo a casa o in ospedale.

Per enfatizzare la storia e il contrasto tra il mondo reale e quello fantastico, Believe ha cooptato due artisti: un fumettista tradizionale e un artista specializzato di D&D che ha creato le sequenze fantasy.

Debra Charlesworth, vicepresidente della comunicazione aziendale di BioMarin, ha sottolineato i messaggi positivi contenuti nella storia di Hill e le sue relazioni di sostegno con la famiglia e gli amici, con la speranza che questa esperienza ispiri il resto della comunità emofilica.

“Ha dimostrato di avere capacità di recupero durante i momenti difficili della sua vita anche quando non pensava di poterli superare. La nostra speranza è che “Blood of the Paladin” aiuti a portare una maggiore comprensione non solo dei gravi problemi ma anche della notevole capacità di recupero delle persone affette da emofilia”, ha osservato Charlesworth.

 

 

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