Presentato a Milano il primo Libro Bianco sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia invalidante che ha un forte impatto sulle famiglie. Secondo uno studio dell’Università di Tor Vergata, realizzato in collaborazione con l’associazione Famiglie SMA, il costo annuo complessivo della malattia per le famiglie italiane coinvolte è di circa 12,4 milioni di Euro, considerando i costi per apportare modifiche all’abitazione e all’automobile e i costi sostenuti per i servizi sanitari non rimborsati dal SSN, a cui vanno aggiunti i costi indiretti per un ammontare pari a circa 9,8 milioni di Euro. Il Libro Bianco, realizzato da Biogen, è titolato SMA. Il racconto di una rivoluzione e chiama a raccolta i principali protagonisti della svolta storica in corso in questi anni, per analizzare il percorso che ha cambiato l’evoluzione naturale della malattia.
“L’idea di realizzare questo Libro Bianco nasce proprio dalla necessità di analizzare e testimoniare gli straordinari passi avanti che hanno cambiato il volto dell’atrofia muscolare spinale. – commenta Giuseppe Banfi, AD di Biogen Italia – Sono molto orgoglioso del lavoro svolto, perché dalle pagine emerge tutto l’impegno, l’entusiasmo e la voglia di guardare al futuro in modo nuovo, non solo dei pazienti e delle loro famiglie, ma anche dei clinici, delle associazioni e di tutti gli attori della comunità italiana SMA. Come azienda il nostro impegno è rivolto a mettere al servizio dei pazienti tutta la conoscenza, la competenza e l’innovazione scientifica attualmente disponibili e siamo entusiasti di fare parte di questa importante rivoluzione medico-scientifica. Mi auguro che il Libro Bianco possa essere uno strumento utile ad ampliare il raggio d’azione e coinvolgere attivamente altre figure professionali, ma anche la stampa, le istituzioni e i decisori pubblici per portare avanti insieme i prossimi passi di questo percorso”
Biogen: presentato a Milano Libro Bianco sulla SMA
