Sclerosi Multipla, anche la genitorialità è un diritto dei pazienti. Nuovi spunti dal Regional Summit di Sics dedicato all’Emilia Romagna

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La presa in carico del paziente è un concetto che va ben oltre il percorso diagnostico e terapeutico. Significa offrire al malato tutto il supporto necessario a garantire la migliore qualità. Questo vale anche e forse ancora più per una patologia a insorgenza giovanile come la sclerosi multipla, in cui anche il desiderio di avere un figlio va preservato e supportato. Dal confronto tra Francesca Maletti, Salvatore Ferro, Susanna Malagù, Franco Granella, Paolo Immovilli, Sara Montepietra, Maria Grazia Piscaglia e Alessia Sartori anche un nuovo appello alla revisione delle note Aifa superando la divisione tra farmaci di prima e seconda linea.

In Italia si stimano circa 130.000 persone affette da sclerosi multipla, con un’incidenza di circa 3.400 casi all’anno. Nel febbraio 2022 l’Agenas ha pubblicato un nuovo Pdta (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicato alla patologia con l’obiettivo migliorare l’assistenza al paziente. A livello regionale, sono 14 le regioni che hanno implementato documenti analoghi, ma molto resta ancora da fare. A questa sfida sono dedicati i cinque Regional Summit promossi da Sics, con il contributo incondizionato di Bristol Myers Squibb, che nella terza puntata andata in onda il 22 marzo 2023, si è concentrata in particolare sull’assistenza alle persone con sclerosi multipla nella Regione Emilia Romagna, dopo quelli dedicati al Piemonte e alla Puglia.

Il dibattito, moderato da Corrado De Rossi Re, ha visto protagonisti Francesca Maletti, vicepresidente della Commissione Politiche per la Salute e Politiche Sociali dell’Assemblea legislativa dell’Emilia Romagna; Salvatore Ferro, dirigente del Servizio presidi ospedalieri della Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali della Regione, Susanna Malagù, responsabile dell’Uo di Neurologia di Forlì; Franco Granella, responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma; Paolo Immovilli, responsabile dell’Uoc di Neurologia del Centro Sclerosi Multipla di Piacenza; Sara Montepietra, responsabile del Centro Sclerosi Multipla ASMN di Reggio Emilia; Maria Grazia Piscaglia, responsabile della SS Centro Sclerosi Multipla e Malattie Neurodegenerative di Ravenna, Dipartimento di Neuroscienze; Alessia Sartori, dirigente farmacista dell’Ausl di Piacenza.

La prima fase del confronto è stata l’occasione per fare il punto sul recente Pdta di Agenas. “E’ un documento che mette a fuoco quali sono gli strumenti essenziali per la gestione dei pazienti chiarendo, una volta per tutte, che la Sclerosi Multipla è una malattia cronica ma ad alta complessità e, in quanto tale, esige una gestione interdisciplinare, il cui coordinamento va comunque affidato al neurologo, trattandosi di una malattia del sistema nervoso”, ha esordito Franco Granella.

Paolo Immovilli ha quindi evidenziato come, essendo una malattia ad alta complessità, la Sclerosi Multipla sia caratterizzata da possibili cambiamenti nel corso della vita dei pazienti, comprese acutizzazioni e ricadute che possono richiedere assistenza ospedaliera o riabilitativa. Proprio la riabilitazione è stata definita da Immovilli “un bene di prima necessità per questi pazienti”.

Alessia Sartori ha posto l’accento sul ruolo del farmacista quale “figura di riferimento per quanto concerne la condivisione della scelta terapeutica e di monitoraggio della stessa, anche in termini di condivisione dei risultati ottenuti e di quelli attesi”. In un sistema sempre più di prossimità, inoltre, il farmacista diventa “la figura che avvicina la terapia al paziente, anche attraverso la consegna a domicilio”.

Tra i punti di forza del nuovo Pdta, Susanna Malaguti ha voluto sottolineare quello di essere “un atto nazionale che supera le diversità territoriali, ponendosi come un punto di ispirazione per la realizzazione di Pdta regionali, provinciali o di area vasta che necessariamente devono essere calati nelle singole realtà, ma all’interno di una stessa cornice”. Per Malaguti, dunque, il Pdta Agenas costituisce per il paziente lo “strumento di garanzia di equità di cura, che è un principio inderogabile dell’assistenza sanitaria”.

La responsabile dell’Uo di Neurologia di Forlì è ottimista anche sul ruolo che potrà rivestire la telemedicina all’interno di questo nuovo corso: “Non per superare il rapporto diretto tra medico e paziente, ma per annullare le distanze. Significa, ad esempio, che un giovane malato di Sclerosi Multipla può andare a studiare all’estero senza perdere il contatto con il suo centro di riferimento”.

Telemedicina che però, per Maria Grazia Piscaglia, “deve essere studiata appositamente per la Sclerosi Multipla, con strumenti e protocolli specifici”. Piscaglia ha richiamato anche alla necessità di una riflessione su come la Sclerosi Multipla entrerà nelle Case di Comunità.

Sul tema della formazione ha posto l’accento Sara Montepietra: “La Sclerosi Multipla è una patologia ad alta complessità, ma sulla quale si fanno anche progressi continui. Questi due elementi rendono chiaro quanto importante sia che le figure professionali che compongono l’equipe abbiano competenze specifiche e aggiornate”.

Nel corso del dialogo è stato ricordato come in Emilia Romagna esista già un Pdta regionale per la Sclerosi Multipla, che risale ormai al 2015. Gli ospiti del Regional Summit hanno sostenuto i vantaggi prodotti da quel documento, ma convenuto sulla necessità di un aggiornamento, anche sulla base di quanto previsto dal Pdta Agenas.

Per Franco Granella occorrerebbe partire da una “rilevazione epidemiologica accurata, che indaghi non solo la prevalenza della malattia ma anche la prevalenza di disabilità, indicando quanti pazienti si trovano in uno stadio di disabilità basso, medico o alto. Appartenere a uno o all’altro gruppo, infatti, significa avere bisogni molto diversi. Conoscere quanti sono i pazienti per livelli di disabilità permetterebbe di offrire i migliori servizi e di allocare meglio le risorse”, ha detto.

Per Paolo Immovilli è essenziale anche “migliorare il sistema di accesso alle cure, a partire dalle prenotazioni e dalla diagnosi ma anche per quanto riguarda le scelte terapeutiche e le prescrizioni”. Inoltre “investire di più sui servizi di riabilitazione e sostegno psicologico”.

Per Susanna Malagù e Maria Grazia Piscaglia il nodo più difficile da sciogliere è quello dell’assistenza sul territorio, ma hanno messo in luce anche le difficoltà derivanti dalla carenza di personale, non solo perché gli organici sono sforniti, ma anche perché in una situazione di carenza di personale è difficile avere personale dedicato e formato su una sola specifica patologia.

Per Piscaglia altri ambiti su cui concentrare gli sforzi sono, inoltre, quelli delle cure palliative e delle residenze per i pazienti con Sclerosi Multipla senza caregiver, nonché quello del percorso nascita e gravidanza, anche tramite Pma: “Parliamo di una malattia a insorgenza giovanile. Dobbiamo garantire ai pazienti la possibilità di una vita piena, che comprende il diritto alla genitorialità”.

Sara Montepietra ha posto l’attenzione sul limite rappresentato dalle risorse a disposizione. “Siamo consapevoli – ha detto – di impattare sul sistema con i costi elevati diretti della terapia, ma dobbiamo imparare a valutare e considerare l’impatto dei costi indiretti. Non sempre questo avviene, anche da parte dei decisori”.

Il dibattito ha quindi coinvolto Francesca Maletti, vicepresidente della Commissione Politiche per la Salute e Politiche Sociali dell’Assemblea legislativa dell’Emilia Romagna, e Salvatore Ferro, dirigente del Servizio presidi ospedalieri della Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali della Regione. “Il Pdta – ha detto Maletti – ha lo scopo di rispondere a bisogni dei pazienti che, soprattutto in una patologia così complessa come la Sclerosi Multipla, vanno valutati con uno sguardo a 360 gradi”. Per Maletti è poi di fondamentale importanza mettere in campo un monitoraggio continuo dei servizi offerti, “perché scrivere un Pdta non basta a garantire che i servizi siano poi davvero presenti sui territori e nella vita delle persone”.

Salvatore Ferro ha sottolineato l’efficacia del modello emiliano romagnolo per la Sclerosi Multipla, ma osservato anche che la patologia oggi sia trattata esclusivamente a livello ospedaliero. Per Ferro, “il neurologo deve inventarsi un ruolo nuovo, che sia cerniera tra ospedale e territorio”. Tra i punti di forza dell’Emilia Romagna, Ferro ha poi citato l’Osservatorio regionale sulla Sclerosi Multipla che dal 2017 vede al lavoro diverse figure, compresi i riferenti regionali e nazionali dell’Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

In chiusura, i desiderata: “Gli antiquati criteri Aifa che dividono le terapie in prima e seconda linea vanno superati. Bisogna tenere conto dei pazienti, dei criteri prognostici. Si potrebbe addirittura pensare di invertire la piramide, partendo dalla terapia ad alta efficacia per poi passare a quelli a moderata efficacia una volta che la patologia è sotto controllo”, ha detto Franco Granella. Questo peraltro, ha sottolineato Paolo Immovilli, terrebbe conto del fatto che “più l’età e la patologia avanza, più il paziente diventa fragile e sensibile anche ai rischi legati alla patologia”.

Note Aifa da rivedere anche per Susanna Malagù, che ha evidenziato come le scelte terapeutiche debbano essere “cucite su misura del paziente”, tenendo conto non solo dell’età e dei criteri prognostici, ma anche “della famiglia, delle prospettive, del desiderio di genitorialità. Tutti aspetti che oggi sono spesso in conflitto con le note Aifa”.

Per Alessia Sartori “non si tratta di togliere i limiti alla prescrivibilità, ma di uniformarli alle nuove conoscenze e all’utilizzo ormai consolidato”. Per Sartori è essenziale anche accorciare il “gap temporale” causato dall’“iter burocratico che dopo l’approvazione dell’Aifa, prevede il recepimento da parte della Regione per l’immissione nel prontuario farmaceutico e poi ulteriori esami a livello aziendale”.

Da Sara Montepietra, infine, un appello ad “abbattere i silos di spesa”, per garantire la migliore assistenza possibile ai pazienti guardando ai “risparmi indiretti e nel lungo termine, che spesso sono di gran lunga più alti di quelli immediati”.

Salvatore Ferro ha annunciato l’intenzione della Regione di nominare un nuovo gruppo di lavoro a cui affidare due principali obiettivi: monitorare come i Pdta per la Sclerosi Multipla vengono implementati a livello locale e tradurre le informazioni evidence based in raccomandazioni per l’appropriatezza terapeutica.

Da Francesca Maletti, infine, la disponibilità a “lavorare insieme – politici, clinici, tecnici e associazioni – per implementare il Pdta e rendere i diritti dei pazienti con Sclerosi Multipla esigibili in tutta la Regione”.

di Lucia Conti

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