Malattie Rare: Shire lancia la campagna social “Rare Count”

24 febbraio, 2017 nessun commento


Shire lancia la campagna Rare Count per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e rendere onore ai 350 milioni di persone che ogni giorno lottano contro una malattia rara. A livello globale si stima che il 50% delle malattie rare si manifestino sin dall’infanzia. Rare Count applica la media statistica di “uno su venti” per calcolare – all’interno del proprio social network – il numero potenziale di contatti colpiti da malattie rare. Il risultato che Rare Count produrrà sarà condivisibile sul social profile dell’utente mostrando il potenziale impatto delle malattie rare a livello personale. Visitando www.shire.com/RareCount  qualsiasi utente potrà così calcolare il “Rare Count” personalizzato e condividerlo tramite Facebook, Twitter o LinkedIn. Per ogni profilo social attivato Shire contribuirà da un minimo di un dollaro al massimo di 10.000 per ognuna delle grandi organizzazioni di pazienti con malattie rare: NORD – National Organization for Rare Disorders, Global Genes e EURORDIS – Rare  Diseases Europe.“In Shire, siamo fermamente convinti che ogni paziente conti, a prescindere da quanto sia rara la sua condizione, e ci impegniamo a difendere tutte le persone affette da malattie rare per garantire che le loro esigenze vengano soddisfatte”, dice Philip J. Vickers, Ph.D ., Global Head di ricerca e sviluppo di Shire. “Una diagnosi corretta e tempestiva resta la sfida chiave per il mondo delle malattie rare. E infatti il nostro impegno va oltre la pipeline di Ricerca & Sviluppo, peraltro innovativa e promettente,  e si concretizza in continui sforzi per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare con l’obiettivo di migliorare e velocizzare appunto il percorso di diagnosi ai pazienti.” In Italia Shire sponsorizza l’iniziativa “Con la ricerca le possibilità sono infinite” di Uniamo –  Federazione Italiana Malattie Rare onlus ,che prevede numerose attività di sensibilizzazione rispetto al tema della ricerca in ambito malattie rare. La filiale italiana dell’azienda, oltre ad essere impegnata nel sostegno di numerose organizzazioni di pazienti, è in prima linea nel supporto alla ricerca: l’accordo pluriennale con Telethon vede un  investimento di 17 milioni di euro a favore dei ricercatori del Tigem di Napoli, l’istituto diretto da Andrea Ballabio, per la ricerca e lo sviluppo su diverse patologie neurodegenerative e da accumulo lisosomiale.

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