La Commissione Europea ha presentato il 2 luglio la nuova Strategia per le Lifesciences con l’ambizione di fare dell’Europa il contesto più attrattivo al mondo per la ricerca e l’innovazione nel settore entro il 2030. Una visione che pone in primo piano le Malattie Rare, riconosciute come ambito ”a elevato bisogno medico insoddisfatto e” con un alto potenziale di innovazione.
EURORDIS – Rare Diseases Europe ha accolto con favore la nuova Strategia, sottolineando come molte delle istanze sostenute negli ultimi anni dall’organizzazione paneuropea dei pazienti siano state recepite nel documento della Commissione.
“Siamo profondamente grati che l’Europa abbia ascoltato le voci della nostra comunità”, ha dichiarato Valentina Bottarelli, responsabile delle Politiche e Relazioni Istituzionali di EURORDIS. Tra le priorità evidenziate figurano il rafforzamento delle Reti di Riferimento Europee, il sostegno alla ricerca transfrontaliera, gli investimenti nella formazione e nella capacità produttiva, nonché un uso più efficiente dei dati sanitari grazie all’interoperabilità.
Riforma farmaceutica: una sfida decisiva per i malati rari
Nel frattempo sono entrati nel vivo i negoziati in trilogo tra Parlamento, Consiglio e Commissione sul pacchetto farmaceutico europeo. EURORDIS ha lanciato un appello affinché il testo finale non perda di vista le esigenze dei 30 milioni di cittadini europei che convivono con una malattia rara.
L’organizzazione ha indicato quattro aree chiave in cui sono necessari interventi urgenti:
• Ripristino del supporto ai farmaci orfani nell’ambito del programma PRIME;
• Tutela dell’esclusiva di mercato di base, incentivando al contempo lo sviluppo di nuove terapie;
• Definizione chiara dei criteri per identificare l’elevato bisogno medico insoddisfatto;
• Salvaguardia della partecipazione attiva dei pazienti nei processi regolatori, in particolare all’interno dell’Agenzia Europea per i Medicinali.
“Queste modifiche sono fondamentali per garantire un quadro legislativo ambizioso e aderente alla realtà delle persone con malattie rare”, ribadisce EURORDIS. “Il pacchetto farmaceutico rappresenta un’occasione irripetibile per ridefinire il modo in cui l’Europa sostiene l’innovazione e garantisce un accesso equo ai farmaci”.
