Ancora solo quattro regioni hanno un Pdta per l’epilessia mentre a livello globale l’OMS chiede di colmare le lacune nella fornitura di cure e servizi per le persone con epilessia. Nell’ultima puntata di Camerae Sanitatis il punto sull’epilessia con gli interventi di Angela Ianaro (Rete Interistituzionale Scienza & Salute), Luciano Ciocchetti (Fdi), Simona Loizzo (Lega), Domenico Di Giorgio (Aifa), Oriano Mecarelli (già presidente Lice), Francesca Sofia (Ibe) e Laura Tassi (Lice).
Più fondi alla ricerca sull’epilessia, percorsi di cura chiari e fruibili per arrivare a diagnosi precoci, lotta allo stigma. Sono alcune delle priorità avanzate nel corso dell’ultima puntata di Camerae Sanitatis, il format editoriale multimediale nato dalla collaborazione tra l’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute e SICS editore. “Verso una nuova gestione dell’epilessia come priorità di salute pubblica” il titolo dell’appuntamento condotto da Ester Maragò e trasmesso sui siti delle testate Quotidiano Sanità, Sanità Informazione e Popular Science.
L’epilessia è la seconda patologia cronica più diffusa al mondo e ad oggi i farmaci anticrisi curano il sintomo ma non la causa. Anche per questo la cura è una priorità a livello globale come dimostra il primo Action Plan a livello globale sull’epilessia (Global Action Plan for Epilepsy 2022-2031) ratificato dall’Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità-OMS nel maggio 2022, con cui gli Stati membri si sono impegnati a fronteggiare le sfide e le lacune nella fornitura di cure e servizi per le persone con epilessia.
In Italia sono stati presentati diversi disegni di legge sul tema e c’è grande attesa da parte delle associazioni che chiedono di essere coinvolte nel processo di stesura. Tra gli obiettivi a lungo termine anche quello di abbattere i pazienti con farmacoresistenza, circa il 30% del totale, ma anche, sul fronte sociale, quello di garantire l’inserimento lavorativo. Resta il fatto che ad oggi solo quattro regioni hanno dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali completi: Lombardia, Veneto, Toscana ed Emilia Romagna. Tutto il resto d’Italia non ha un documento regionale per la cura dell’epilessia.
Ad affrontare in modo più approfondito il tema nel corso dell’ultima puntata di Camerae Sanitatis sono stati la professoressa Angela Ianaro, Presidente della Rete Interistituzionale Scienza & Salute, Luciano Ciocchetti, Fdi, Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali della Camera, Simona Loizzo, Lega, XII Commissione Affari Sociali della Camera, Domenico Di Giorgio, Dirigente Area Ispezioni e Certificazioni di AIFA, Oriano Mecarelli, già Presidente LICE (Lega italiana contro l’epilessia), Francesca Sofia, Presidente IBE (International Bureau for Epilessy), Laura Tassi, Presidente LICE.
“La Lice ha 51 anni e da quando è stata fondata si è sempre occupata oltre che della ricerca e della formazione degli specialisti di tutto ciò che circonda la persona con epilessia a livello psicologico e sociale – ha spiegato Oriano Mecarelli -. Quando una persona riceve una diagnosi riceve un’etichetta che è il marchio alla base dello stigma. La società, purtroppo, è gravata da pregiudizio e false conoscenze su questa patologia. Quella persona dovrà affrontare non solo il problema a livello medico ma anche a livello sociale”.
A tracciare un primo quadro delle criticità nell’assistenza è stata Laura Tassi: “Esiste l’alternativa chirurgica ma il numero di pazienti che ne può beneficiare è limitato. Uno dei principali bisogni è avere una diagnosi accurata. Il numero di diagnosi sbagliate è ancora molto alto, oltre il 20%. Va detto che l’accesso alle cure non è omogeneo nel territorio nazionale e spesso bisogna lasciare la propria regione per avere accesso ad altri centri che possono dare una qualità di cura migliore”.
Mecarelli ha inoltre ricordato quanto sia importante una presa in carico multidisciplinare: “I bisogni dei medici non sempre coincidono con quelli dei pazienti. Noi abbiamo la necessità di fare una diagnosi corretta. Il paziente ha bisogno di capire di cosa soffre, di vedere davanti a sé una prospettiva, cercare di capire come andrà la patologia nel corso degli anni e avrà bisogno di sapere come graverà sulla qualità della sua vita. Abbiamo bisogno di garantire una presa in carico multidisciplinare integrata: non basta solo il neurologo che fa la diagnosi, serve l’assistente sociale, lo psicologo, l’infermiere dedicato. A livello istituzionale le regioni devono deliberare dei Pdta e poi implementarli”.
Sulle differenze di percorsi di cura tra le regioni è intervenuta anche Simona Loizzo: «In regioni come la Calabria non ci sono le reti Pdta per il paziente epilettico. Occorre un Osservatorio per i pazienti colpiti da epilessia perché da questo può nascere in ogni regione un vero e proprio Pdta per il paziente epilettico. Quando ero capogruppo della Lega in Regione Calabria ho lavorato affinché in commissione Sanità fosse approvato un Pdta per il paziente epilettico sia pediatrico che adulto» ha spiegato.
Le ragioni alla base di un piano globale per la cura di questa patologia le ha spiegate Francesca Sofia: “Il Piano nasce dal fatto che l’epilessia rappresenta una priorità di salute pubblica perché non solo ne soffrono 50 milioni di persone nel mondo, ma presenta un rischio di morte tre volte superiore alla popolazione generale e nei Paesi a basso reddito, anche sette volte superiore alla popolazione generale, perché nei paesi a basso e medio reddito le persone con epilessia potrebbero essere trattate nel 70% dei casi, controllate e condurre una vita normale ad un costo di 5 dollari a persona all’anno ma non hanno accesso a queste terapie”.
Sofia, che ha chiesto anche maggiori fondi per la ricerca, ha spiegato gli obiettivi di fondo del piano: “Oggi è fondamentale anche per il decisore, per il policy maker, che vengano proposte soluzioni in grado di portare beneficio ad ampie comunità di portatori di interesse e di persone che hanno dei bisogni insoddisfatti. Il Piano non riguarda solo l’approccio alla salute e l’approccio medico, ma riguarda la società, la cultura, il lavoro, l’educazione. Ha cinque obiettivi. Il quinto di questi obiettivi è specificamente indirizzato all’epilessia e si divide in due sotto obiettivi. Il primo riguarda la chiamata ai governi degli Stati per aumentare la copertura sanitaria del 50 per cento entro il 2031. Il secondo riguarda proprio lo stigma, cioè l’80 per cento dei Paesi entro il 2031 dovrà aver rivisto e cambiato le proprie legislazioni laddove queste si rilevino discriminatorie o lesive nei confronti dei diritti delle persone con epilessia. L’Italia è una dei 194 Stati chiamata che sono chiamati adesso a trasformare questo documento dalle parole ai fatti”.
Domenico Di Giorgio ha invece parlato delle difficoltà di approvvigionamento die farmaci che riguardano anche questa patologia: “L’epilessia è una patologia per la quale sappiamo che gli strumenti standard di contrasto non sono sempre utilizzabili per la difficoltà che c’è nello switch terapeutico, che è invece la soluzione più semplice per le altre situazioni di carenza. Cioè normalmente, quando c’è una carenza produttiva per il blocco del 95% dei prodotti, abbiamo anche sul mercato terapie alternative per le quali è facile indirizzare le farmacie e i clinici verso un’altra linea di contrasto. Nel caso dell’epilessia sappiamo che ogni volta che un farmaco va in carenza dobbiamo trovare la migliore maniera non solo per mettere a punto uno strumento ad hoc di contrasto, ma anche per far arrivare l’informazione fino al territorio. Un cambiamento della terapia non è semplice e quindi dobbiamo fare in modo di avere il prodotto a disposizione attraverso altre strade, per esempio in alcuni casi ricorrendo all’importazione straordinaria contingentando quello che rimane per tappare la falla ed evitare che ci siano sbilanciamenti di distribuzione che lascino qualche paziente senza farmaco. Ma dall’altra parte dobbiamo fare un grosso lavoro per far arrivare l’informazione fino al territorio, per questo riteniamo che la collaborazione con la LICE sia davvero un gold standard europeo”.
Per la nuova legge serve attenzione soprattutto ai pazienti farmacoresistenti, come ricorda Laura Tassi: “I pazienti con farmacoresistenza continuano ad avere crisi. Per questi pazienti spesso si presenta anche la coesistenza di altre patologie con disabilità cognitive, psichiatriche, neurologiche soprattutto nell’età infantile. E per questi pazienti non esiste ad oggi nulla, soprattutto quando passiamo dall’età infantile all’età adulta. Il secondo aspetto è chiarire quando questi pazienti possono avere accesso a tutte le attività lavorative, alla patente di guida e ad altre attività”.
A Francesca Sofia che ha chiesto un maggiore coinvolgimento delle associazioni nella stesura della legge ha replicato Luciano Ciocchetti: “La condivisione con le associazioni si farà quando partirà l’esame in commissione, con le audizioni. Il mondo che si occupa di questa patologia deve essere contento che c’è attenzione da parte di Camera e Senato su una questione così importante. Servono una serie di percorsi non solo sanitari ma anche sociali. C’è bisogno di una serie di sistemi che siano in grado di aiutare, di assistere. Sulla questione della presa in carico e la definizione di alcuni percorsi serve una linea nazionale chiara. Abbiamo bisogno che ci sia anche una distinzione tra le molteplici patologie epilettiche che sono diverse e hanno bisogno di diversa assistenza. Il ciclo di audizioni sarà aperto a tutti i soggetti che vogliono partecipare alla costruzione”.
Ciocchetti non si sottrae al tema dell’autonomia differenziata, al centro dell’attuale dibattito politico: “La nostra posizione è molto chiara. Tutto quello che si può fare nel conferimento di maggiori competenze alle regioni deve rientrare in un sistema di livelli minimi, Lea per la sanità e Leps per gli altri settori. Sarà un processo lungo, che vedrà in qualche modo l’apertura di un confronto ampio che spero porterà a un miglioramento dell’attuale situazione. Oggi abbiamo in tanti settori una situazione a macchia di leopardo, non solo tra nord e sud ma anche all’interno delle stesse regioni. Il meccanismo generale è quello della sussidiarietà: se riusciamo a stabilire questi criteri, a definire le risorse e le competenze in maniera precisa, secondo noi è molto meglio di quello che oggi ci offre il Titolo V della Costituzione, con queste materie concorrenti che hanno portato oggi a 1200 ricorsi in Corte Costituzionale da parte dello Stato nei confronti delle Regioni e di oltre 800 da parte delle Regioni nei confronti dello Stato”.
Nel corso della trasmissione è stato letto anche un messaggio di Sandra Zampa, membro della commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato: “Il disegno di legge che ho presentato è frutto di un lavoro bipartisan avviato sin dalla scorsa legislatura. Vede inoltre l’attiva partecipazione delle associazioni dei pazienti e dei professionisti esperti di epilessia. Si tratta di un traguardo cruciale da raggiungere per la tutela dei diritti dei pazienti, adeguata alle linee guida internazionali e al progresso della ricerca scientifica. Una legge per garantire piena cittadinanza alle persone con epilessia che si traduce con il combattere lo stigma legato alla patologia e garantire loro adeguate condizioni di vita e di occupazione. Nel corso della Giornata internazionale dell’epilessia molti monumenti italiani si sono illuminati di viola. Questa legge deve essere la luce più concreta, mettendo in campo reali misure inclusive per i 550mila italiani italiane con epilessia e per le loro famiglie”.
“C’è esigenza di concretezza, di offrire risposte – ha ricordato Angela Ianaro –. Sono rimasta colpita dal fatto che questa patologia presenta due problemi: il primo è lo stigma, con la necessità di garantire l’inserimento sociale. E poi il fatto che la patologia colpisce soprattutto ai due estremi opposti della vita, dalla prima infanzia alla tarda età. Serve una diagnosi precoce e corretta. È necessario che all’interno di queste leggi emergano entrambi gli aspetti identificati e si diano risposte al paziente”.
di Giovanni Cedrone
