Crescere con una forma grave e complessa di epilessia significa affrontare sfide che non finiscono con l’infanzia. Per le persone con Sindrome di Lennox-Gastaut (LGS), una rara encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, il raggiungimento dell’età adulta può rappresentare un passaggio particolarmente critico, nel quale alle difficoltà legate alla malattia si aggiunge la necessità di ridefinire i percorsi assistenziali, le figure di riferimento e le forme di sostegno alla persona e alla famiglia. Una transizione che, se non adeguatamente accompagnata, rischia di compromettere la continuità delle cure e di accentuare condizioni di fragilità già presenti.
È proprio su questo tema che UCB richiama l’attenzione in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut, che ricorre sabato 14 novembre, sottolineando l’importanza di un approccio assistenziale capace di accompagnare le persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE) lungo tutto il corso della vita, rispondendo a bisogni clinici, psicologici e sociali che cambiano con l’età.
La Sindrome di Lennox-Gastaut
La Sindrome di Lennox-Gastaut è una delle forme più severe di epilessia a esordio pediatrico. È caratterizzata dalla presenza di differenti tipologie di crisi epilettiche, spesso difficili da controllare, alle quali possono associarsi disabilità intellettive, difficoltà cognitive e comportamentali, disturbi del sonno e limitazioni motorie. La complessità del quadro clinico rende necessaria una presa in carico multidisciplinare, che coinvolga diverse competenze specialistiche e tenga conto non soltanto della gestione delle crisi, ma anche delle ripercussioni della malattia sulla vita quotidiana.
Il passaggio dall’infanzia all’età adulta: il rischio della discontinuità assistenziale
Durante l’infanzia il percorso di cura è generalmente affidato a équipe specialistiche pediatriche; al raggiungimento della maggiore età, il paziente passa ai servizi dedicati alla popolazione adulta. Nella Sindrome di Lennox-Gastaut e, più in generale, nelle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, questo passaggio può rivelarsi particolarmente complesso, perché le persone che ne sono affette necessitano di un’assistenza continuativa, di competenze multidisciplinari e di un sostegno che coinvolge l’intero nucleo familiare.
La transizione deve essere quindi un percorso programmato e condiviso, nel quale le strutture pediatriche e quelle dell’adulto collaborano per garantire la continuità assistenziale ed evitare interruzioni o frammentazioni nella presa in carico.
È inoltre fondamentale affrontare questioni che diventano sempre più rilevanti con la crescita: il mantenimento delle capacità individuali e dell’autonomia, l’accesso ai servizi territoriali, la partecipazione alla vita sociale e il sostegno ai caregiver.
Rafforzare i percorsi di assistenza. Dialogo ospedale-territorio
La necessità di rafforzare i percorsi di assistenza è emersa anche in occasione del recente Primo Congresso della Fondazione Lennox-Gastaut, svoltosi a Napoli, che ha posto al centro del confronto tra clinici, famiglie e rappresentanti delle associazioni il tema della continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Un tema che richiede modelli organizzativi in grado di mettere in relazione competenze specialistiche, servizi territoriali e bisogni delle famiglie.
“Continuità assistenziale” anche per i caregiver
Per molte famiglie, il passaggio all’età adulta del proprio figlio con questa patologia comporta nuove esigenze e ulteriori preoccupazioni. È quindi fondamentale costruire una rete capace di integrare ospedale, territorio, servizi sociosanitari e realtà associative, affinché la continuità delle cure si traduca anche in un sostegno costante alla persona e alla sua famiglia.
“Quando parliamo di epilessie rare e complesse, dobbiamo ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona il cui percorso di vita continua a evolvere, insieme ai suoi bisogni e a quelli della sua famiglia – dichiara Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia – La transizione dall’età pediatrica a quella adulta rappresenta un passaggio particolarmente delicato, che non dovrebbe tradursi in una perdita di riferimenti o in una frammentazione dell’assistenza. Crediamo che l’innovazione debba essere accompagnata da una visione della cura sempre più integrata e centrata sulla persona, capace di guardare oltre il controllo delle crisi e di considerare anche la qualità della vita, l’autonomia e l’inclusione sociale. Per questo riteniamo fondamentale promuovere il dialogo e la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni dei pazienti, istituzioni e industria, affinché i progressi della ricerca possano tradursi in benefici concreti e duraturi per le persone e per chi se ne prende cura”.
L’impegno di UCB
L’impegno di UCB a favore delle persone con epilessie rare e complesse e dei loro caregiver si articola attraverso la promozione di un approccio centrato sui bisogni della persona e sul confronto con tutti gli attori coinvolti nei percorsi di cura. Un impegno che si rinnova in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut, ribadendo un principio fondamentale: la continuità dell’assistenza non deve dipendere dall’età del paziente, ma deve accompagnarlo in ogni fase della sua vita.
