Il Regional Summit dedicato alla Sclerosi Multipla fa tappa in Sicilia dove la discussione sul futuro della governance di patologia è vivace e abbastanza fiduciosa nel futuro
Se per fare un tavolo ci vuole il legno (e un albero), per fare un Pdta anzi, per recepirlo nelle sue parti più innovative, ci vuole una nuova governance e modifiche, anche strutturali, nell’organizzazione sanitaria che va dall’ospedale al territorio.
La presa in carico di una patologia cronica complessa e ad alta specializzazione come la Sclerosi Multipla, in una Regione come la Sicilia è dunque paradigmatica da un lato delle necessità di cambiamento organizzativo e strutturale ma, dall’altro, anche della distanza che ancora separa scelte politiche ed evidenze scientifiche dal percorrere, insieme, l’ultimo miglio necessario a dare risposte organiche ai pazienti e alle loro famiglie.
La tappa siciliana del viaggio nella governance di questa patologia se da un lato ha evidenziato tutte le tensioni dialettiche e organizzative tra “scienza e decisione”, dall’altro ha testimoniato la volontà comune di compiere passi avanti decisivi, anche grazie allo stimolo offerto dal nuovo Pdta targato Agenas.
Una riflessione sul percorso diagnostico terapeutico della sclerosi multipla non soltanto è doverosa ma rappresenta peraltro una priorità per la Regione Sicilia. Lo sottolinea Pasquale Cananzi, Responsabile dell’Ufficio Farmaceutica della Regione Siciliana ricordando come già esista un percorso diagnostico terapeutico per questa patologia in Sicilia, ma in quanto ormai datato, “si è prossimi, nel contesto dell’Osservatorio regionale per la sclerosi multipla, ad una sua rivisitazione, un aggiornamento, anche tenendo conto del documento elaborato dall’Agenas”. Un aggiornamento – avverte Cananzi – “che dovrà tuttavia essere contestualizzato alla realtà assistenziale della nostra regione. Una doverosa precisazione perché il rischio ricorrente, quando si parla di Pdta, è quello, a volte, di confezionare documenti perfetti nella forma, ma la cui applicazione pratica poi presenta molte difficoltà”. Quello che si sta cercando di fare – aggiunge – è quindi d dare un taglio operativo a questo strumento per far sì che la sua applicazione sia omogenea e porti ad un’armonizzazione su tutto il territorio regionale.
Un’armonizzazione che tenga conto, per esempio, di temi che sono oggetto di discussione e confronto come, per esempio, l’uso dei farmaci. “La Regione – aggiunge Cananzi – è consapevole della volontà dei clinici di poter godere di quella libertà prescrittiva tale da dare la possibilità di adottare un approccio precoce anche con quelle che vengono definite terapie di seconda linea. Ma, da questo punto di vista siamo assolutamente allineati con quelli che sono i dettami dell’Agenzia regolatoria nazionale per cui, di fatto, ad oggi in Sicilia, al di là della Rete, abbiamo strutture abilitate alla gestione delle terapie di seconda linea e strutture di incontro, che possono gestire soltanto la prima linea perché ancora non in possesso di tutti quei requisiti ritenuti indispensabili per un utilizzo in sicurezza dei farmaci più innovativi”. Non si tratta, pertanto di una mera ragione economicistica ma, semmai, della necessità (anche) di sciogliere nodi di carattere organizzativo che vanno dall’interconnessione delle strutture sul territorio alla realizzazione di una vera e propria rete assistenziale per la presa in carico integrata del paziente con SM.
“E quando parliamo di rete – sottolinea ancora Cananzi – bisogna considerare anche il territorio, perché per una patologia come la sclerosi multipla, per esempio, non si possono non considerare anche aspetti centrali come quello riabilitativo che risulta essere fondamentale. L’attuale modello vigente in Sicilia, fondato sul sistema Hub & Spoke, in tutta franchezza non ha dato i risultati sperati nei termini di effettiva interconnessione tra le strutture. Ma siamo convinti che il nuovo Pdta e l’informatizzazione del sistema di presa in carico dell’assistito, potranno essere il volano per la migliore presa in carico del paziente con SM”. Altro aspetto determinante su cui poniamo l’attenzione.
La voce della specialistica è stata quindi rappresentata da Francesco Patti, Associato di Neurologia all’Università di Catania il cui sentore si discosta sensibilmente dalla posizione della Regione. A giudizio del professore il Pdta Agenas, se davvero verrà recepito dalla Regione nei suoi tratti più innovativi, contribuirà molto a realizzare quella presa in carico sul territorio di cui oggi, a suo giudizio, si è prevalentemente parlato ma senza realizzazioni concrete.
Il documento Agenas – osserva Patti – è certamente più snello e innovativo di quello che la Regione ha formalmente adottato dal 2014. Innovativo – spiega – perché è proiettato verso le terapie personalizzate, senza steccati tra le terapie, con l’unico obiettivo di modificare il decorso della malattia. Un documento al passo con le innovazioni scientifiche ma anche allineato al desiderio della comunità scientifica di soddisfare i bisogni dei pazienti sia nella dimensione sintomatica sia riabilitativa.
Insomma – sottolinea Patti – dobbiamo metterci nelle condizioni di agire su ogni necessità che il paziente con sclerosi multipla incontrerà nel decorso della sua malattia.
Un forte richiamo alla dimensione territoriale della presa in carico del paziente con SM è quindi venuta da Gaetano Buccheri, Direttore Sanitario Arnas Civico di Palermo ma con una lunga esperienza nella sanità distrettuale.
Secondo Buccheri il punto focale da tenere in considerazione è il percorso del paziente. Che inizia con il riconoscimento della malattia, che generalmente avviene nei centri specialistici che devono pertanto essere di eccellenza per poter fare quanto più precocemente possibile una diagnosi e cominciare, altrettanto precocemente, quelle che sono le terapie più adatte, siano esse innovative, di seconda linea o financo sperimentali, per quello specifico paziente. E se la diagnosi precoce e l’utilizzo di terapie “personalizzate” è importante, lo sono altrettanto tutti quegli aspetti che vengono immediatamente dopo e che si traducono nella presa in carico di un’equipe multidisciplinare, che operi anche sul territorio, e che si occupi di tutti quelli che sono aspetti di valenza terapeutica e riabilitativa ma anche, in molti casi, sociali o socio assistenziali.
