Prurito, pomfi sulla pelle e un decorso imprevedibile: sono oltre 190.000 gli italiani che vivono con l’orticaria cronica spontanea (CSU) nelle sue forme moderate e gravi. Si tratta di una malattia infiammatoria, di origine autoimmune, che si manifesta tra i 20 e i 40 anni e colpisce le donne con una frequenza doppia rispetto agli uomini.
Disturbi del sonno, ansia e depressione, associati all’orticaria cronica spontanea, compromettono la qualità della vita di chi ne soffre. E tutto ciò ha anche un costo sociale.
Su questo aspetto si è concentrato uno studio italiano pubblicato dalla rivista scientifica internazionale Global & Regional Health Technology Assessment, incentrato su 122 pazienti, di cui oltre il 70% con una forma grave di malattia e un’età media di circa 46 anni. L’analisi ha coinvolto economisti, l’Associazione Ricerca Cura dell’Orticaria (ARCO) e Novartis.
Le evidenze
I risultati dello studio rivelano che ogni anno i costi indiretti dell’orticaria cronica spontanea raggiungono in media i 4.200 euro per paziente; per le forme più gravi arrivano anche a 5.200 euro. Costi dovuti in buona parte alla perdita di giornate lavorative (50%) e a una riduzione della produttività (63%) a causa dei sintomi debilitanti della patologia.
“L’orticaria cronica spontanea è caratterizzata dalla comparsa, per oltre 6 settimane, di pomfi pruriginosi, angioedema – gonfiore profondo – o entrambi, senza cause esterne note. Il più delle volte ha un’origine autoimmune e può durare in media 3-4 anni, in alcuni casi anche decenni, con periodi di remissione seguiti da ricadute improvvise. – osserva Eustachio Nettis, Direttore della Clinica Allergologica Universitaria – Centro di Riferimento Regionale – del Policlinico di Bari e membro del Consiglio Direttivo della SIAAIC (Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica) – Per le sue caratteristiche, la malattia ha un impatto psico-fisico rilevante, anche a causa della sua imprevedibilità”.
“Dalla qualità del sonno alla vita lavorativa, fino alle relazioni sociali, il peso dell’orticaria cronica spontanea è spesso invisibile e largamente sottovalutato. – commenta Elena Radaelli, Presidente di ARCO, Associazione per la Ricerca e Cura dell’Orticaria – La pubblicazione su una prestigiosa rivista scientifica internazionale dello studio italiano, al quale abbiamo contribuito come Associazione, rappresenta un importante riconoscimento e, soprattutto, offre una misura concreta dell’impatto che la CSU ha non solo sulla vita delle persone che ne sono affette, ma anche sulla società nel suo complesso. Auspico che questi dati contribuiscano ad accrescere la consapevolezza su una patologia ancora troppo spesso sottovalutata e a promuovere una maggiore attenzione verso i bisogni dei pazienti, che ancora oggi, in molti casi, incontrano difficoltà nel trovare risposte tempestive e adeguate.”
I risultati dello studio italiano si aggiungono a quanto rilevato dal precedente studio osservazionale retrospettivo condotto su database sanitari, che ha preso in esame circa 5,5 milioni di assistiti/anno tra il 2016 e il 2021, individuando e analizzando 1.707 pazienti con nuova diagnosi di orticaria cronica spontanea, con un’età media di 36 anni.
I costi a carico del SSN e dei pazienti
Secondo l’indagine, nel primo anno dalla diagnosi, quasi il 17% dei pazienti aveva avuto in media 1,6 ricoveri ospedalieri, circa 8 pazienti su10 avevano effettuato in media 2,4 accessi al pronto soccorso e 3 visite specialistiche nel corso dell’anno. Il costo della malattia, in termini di ricorso ai servizi sanitari, è di circa 1.900 euro per paziente a carico del SSN.
A contribuire all’impatto socioeconomico dell’orticaria cronica spontanea sono anche i costi a carico dei pazienti, che, secondo lo studio, ammontano in media a circa 500 euro pro-capite, tra visite ed esami, farmaci e altri costi associati al percorso di cura. Un onere economico che si aggiunge a quello assorbito dal Servizio Sanitario Nazionale.
“Di fronte a una malattia debilitante e spesso sottovalutata come l’orticaria cronica spontanea diventa prioritario analizzare la spesa che grava direttamente sui pazienti e su tutta la comunità, per comprendere a fondo il reale impatto sociale ed economico che ci troviamo davanti – osserva Chiara Bini, autrice principale della pubblicazione scientifica e ricercatrice presso il CEIS-EEHTA, Facoltà di Economia, Università di Roma Tor Vergata – Questo studio ha rilevato quanto la CSU sia una sfida sociale che merita attenzione e impegno, a beneficio dei pazienti e di tutta la società”.
“Con questo studio, Novartis ha contribuito ad analizzare la realtà italiana dell’orticaria cronica spontanea nell’ambito del suo impatto sociale ed economico – conclude Roberta Rondena, Country Value & Access Head di Novartis Italia – Questi dati rappresentano una base di evidenze fondamentale per comprendere il reale carico della malattia e per orientare le decisioni e gli interventi ai fini di un accesso alle cure più appropriato, tempestivo ed equo. L’auspicio è che possano favorire un percorso condiviso tra tutti gli stakeholder, volto a ridurre il peso della malattia e migliorare concretamente la qualità di vita delle persone”.
