Una rivoluzione che parte dalla cura e arriva fino all’organizzazione dei servizi sanitari. La disponibilità di vorasidenib, terapia orale mirata già disponibile in Europa e in attesa del via libera di AIFA in Italia, sta cambiando in modo significativo la storia clinica dei gliomi di basso grado con mutazione IDH. Per la prima volta, infatti, una terapia farmacologica è in grado di rallentare in maniera rilevante la progressione della malattia, ritardando il ricorso a radio e chemioterapia e contribuendo a preservare più a lungo qualità di vita, autonomia e funzioni cognitive dei pazienti.
È su questo cambio di paradigma clinico che si innesta il “Model Pathway” per i gliomi di basso grado IDH-mutati, presentato venerdì 29 maggio a Torino alla presenza di istituzioni regionali, clinici, rete oncologica, professionisti sanitari, servizi territoriali e associazioni dei pazienti. Si tratta di un modello di presa in carico strutturato, pensato per trasformare l’innovazione terapeutica in un’organizzazione più uniforme e centrata sulla vita reale delle persone.
I gliomi IDH-mutati: tumori rari dell’età adulta giovane
I gliomi di basso grado con mutazione IDH sono tumori cerebrali rari che colpiscono soprattutto adulti giovani, tra i 35 e i 45 anni, con un forte impatto su lavoro, autonomia e vita familiare. Grazie ai progressi della diagnostica molecolare e delle opzioni terapeutiche, oggi presentano sopravvivenze significativamente più lunghe rispetto al passato e, in alcuni sottogruppi favorevoli, la sopravvivenza mediana può superare i dieci anni.
I tumori maligni primitivi del sistema nervoso centrale hanno un’incidenza stimata di 8,44 casi ogni 100mila abitanti nell’adulto; l’80% di queste neoplasie è rappresentato dai gliomi. Le mutazioni IDH1/IDH2, a loro volta, sono presenti in circa l’80% dei gliomi di basso grado e dei gliomi secondari.
Piemonte apripista
Il progetto piemontese nasce per rispondere alla fase della malattia in cui la cronicizzazione e il prolungamento della sopravvivenza richiedono un’organizzazione assistenziale e terapeutica più strutturata e omogenea.
Il “Model Pathway” è uno strumento costruito su evidenze scientifiche e sul confronto tra clinici, decisori, professionisti della programmazione sanitaria, rete territoriale e stakeholder istituzionali, tra cui Regione Piemonte, Azienda Zero, Rete Oncologica e associazioni dei pazienti.
“A differenza dei tradizionali percorsi diagnostico-terapeutici locali – spiega Massimiliano Panella, direttore del Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università del Piemonte Orientale e direttore scientifico del progetto – Il Model Pathway lavora a monte dell’organizzazione dei singoli servizi: definisce ciò che deve essere garantito a tutti i pazienti, indipendentemente dal centro in cui vengono curati, dalla profilazione molecolare alla multidisciplinarietà, dalla continuità del follow-up al supporto territoriale, lasciando poi alle singole realtà sanitarie l’adattamento operativo del percorso”.
L’obiettivo è ridurre le disomogeneità territoriali, rafforzare il coordinamento tra centri hub e spoke, migliorare la presa in carico a lungo termine e anticipare l’impatto delle innovazioni terapeutiche.
Una presa in carico a 360 gradi
Il “Model Pathway” non si limita alla classica sequenza “diagnosi-terapia-follow-up”, ma include aspetti come riabilitazione, supporto psicologico, oncofertilità, tutela socio-legale, telemonitoraggio e accompagnamento del caregiver. Dal punto di vista terapeutico, nel modello rivestono un ruolo centrale la profilazione molecolare e la valutazione multidisciplinare. Particolare attenzione, inoltre, è dedicata ai tumori rari, dove la frammentazione dei percorsi può tradursi in ritardi diagnostici e difficoltà di accesso alle cure.
“Il nuovo Model Pathway punta a trasformare l’innovazione terapeutica in valore concreto per i pazienti affetti da glioma di basso grado con mutazione IDH, rendendo il percorso di cura più leggibile, uniforme e vicino alla vita reale delle persone – conclude Viviana Ruggieri, External Relations, Market Access & Regulatory Director Gruppo Servier in Italia – Un’esperienza che, pur nascendo nell’ambito dei tumori cerebrali rari, potrebbe diventare un modello di riferimento anche per altre patologie caratterizzate da alta complessità, bassa numerosità e bisogni assistenziali di lungo periodo”.
Il percorso è stato promosso e coordinato da Will Care SCS, sotto la direzione scientifica del professor Massimiliano Panella e con il supporto non condizionante del Gruppo Servier in Italia.
