In Italia tra le 500 e le 600mila persone soffrono di epilessia. Circa 125.000 sono colpite da forme resistenti alla terapia farmacologica, ma solo per una piccola parte di loro l’intervento chirurgico è una alternativa. L’impatto della malattia è forte, non solo a livello fisico, ma anche sociale e psicologico. Per questo serve un salto in avanti nell’assistenza. E un impegno politico che permetta di intervenire su tutti i fronti, incentivando la realizzazione di una rete assistenziale omogenea su tutto il territorio, implementando la diagnosi tempestiva e potenziando la ricerca. Ma anche compiendo sforzi per accrescere la sensibilità della società sull’epilessia e sconfiggere lo stigma che ancora oggi tanti i pazienti denunciano. Ma dai clinici arriva anche la raccomandazione ad inserire l’epilessia nella rete delle malattie tempo dipendenti.
Di tutto questo si è parlato all’ultima puntata di Camerae Sanitatis, il format editoriale multimediale nato dalla collaborazione tra l’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute e SICS editore. A confrontarsi sui diversi bisogni delle persone con epilessia in età adulta e sulla loro corretta gestione nelle diverse fasi della vita, nella puntata condotta da Ester Maragò (Quotidiano Sanità), sono stati l’On. Fabiola Bologna, segretario della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e vicepresidente dell’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute; Umberto Aguglia, professore ordinario di Neurologia, Scuola di Medicina, Università Magna Grecia di Catanzaro e Direttore del Centro regionale Epilessie, Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria; Agnese Cattaneo, Chief Medical Officer di Angelini Pharma; Rosa Anna Cervellione, presidente Fie (Federazione Italiana Epilessia); Giancarlo Di Gennaro, responsabile Uoc Centro per la Chirurgia dell’Epilessia, Irccs Neuromed, Pozzilli; Angela La Neve, responsabile del Centro per la diagnosi e la cura delle Epilessia, Clinica Neurologica “Amaducci”, Policlinico di Bari – Tesoriere Lice (Lega Italiana Contro L’Epilessia); Oriano Mecarelli, presidente Lice (Lega Italiana Contro L’Epilessia); Francesca Sofia, presidente Ibe (International Bureau of Epilepsy).
A raccontare l’epilessia a 360 gradi, aprendo il dibattito, è stato Umberto Aguglia, che ha evidenziato come si tratti di una patologia che non insorge esclusivamente in età pediatrica, ma che può fare la sua prima comparsa anche tra gli adulti e gli anziani. Aguglia ha evidenziato come si tratti anche di una malattia “complessa”. In molti casi trattabile, altre volte anche guaribile, ma anche caratterizzata da forme severe “che severe rimangono, manifestandosi nel corso della vita con gravi incidenti”.
Per Aguglia esiste un problema di diagnosi tardiva associabile soprattutto ai casi che si manifestano in età adulta. “Le reti assistenziali che si occupano di queste fasce di popolazione non sempre prevedono il coinvolgimento del neurologo. Questa assenza ritarda la diagnosi, con importanti conseguenze con l’evoluzione della malattia, perché prima si iniziano le terapie, migliori saranno gli esiti di salute e minore l’impatto sulla qualità della vita”.
Da qui l’appello del neurologo affinché anche sul territorio ci siano “competenze, strutture e strumenti adatti per fare diagnosi e gestire l’epilessia”.
“L’epilessia – ha detto Giancarlo Di Gennaro – va ben oltre la crisi che si presenta e passa. Quelle crisi avvengono all’interno dei contesti di vita, e possono avere effetti devastanti sulla vita sociale e relazionale del paziente. Non è quindi raro riscontrare negli epilettici anche disturbi di tipo psicologico, come ansia e depressione. L’epilessia, inoltre, causa problemi alle funzioni cognitive, sonnolenza, ed è facile comprendere come questo impatti sulla vita sociale e lavorativa”.
Due terzi delle persone che soffrono di epilessia, ha spiegato Di Gennaro, sono curate con i farmaci. Farmaci “sempre più efficaci e tollerabili”, ha sottolineato. Ma c’è un terzo dei pazienti che non risponde adeguatamente ai farmaci e solo per una piccola parte di loro si può valutare l’intervengo chirurgico.
La complessità della malattia richiede dunque, per Di Gennaro, un approccio multidisciplinare. “Serve una squadra numerosa, dal neurologo all’epilettologo, dal tecnico di fisiopatologia allo psichiatra, per citare solo alcuni dei professionisti che devono farne parte”.
Angela La Neve ha voluto evidenziare l’importanza che di questo gruppo faccia parte anche il professionista esperto di salute sessuale e riproduttiva, dunque ginecologo e andrologo.
Per la responsabile del Centro per la diagnosi e la cura delle Epilessia del Policlinico di Bari l’epilessia è stata “una malattia trascurata dal decisore politico. Sotto tutti gli aspetti”. La Neve ha chiesto al Governo centrale “la definizione di parametri precisi, che consentano di avere centri per la diagnosi e la gestione dell’epilessia in tutte le Regioni” contrastando così anche le “gravissime disparità che si registrano oggi in termini di accesso e qualità delle cure”, hanno sottolineato Cervellioni e Mecarelli, rispettivamente presidenti Fie e Lice.
Per Rosa Ansa Cervellione, presidente Fie, l’epilessia ha bisogno di entrare a fare parte anche della rete di emergenza/urgenza. “L’epilessia non è attualmente riconosciuta come malattia tempo dipendente, perché manca il parametro del ‘pericolo di vita’. Ma la tempestività di intervento e l’invio a un centro specifico può fare molta differenza sull’evoluzione della patologia”, ha spiegato Cervellioni. Osservazione raccolta da Aguglia, che ha lanciato un appello all’on. Bologna affinché proponga un intervento legislativo che consenta l’inserimento dell’epilessia nell’elenco delle malattie tempo dipendenti.
Cervellioni ha quindi contestato alla politica la mancanza di confronto sui bisogni dei pazienti epilettici: “Questo ci costringe ad assistere a scelte che non sono in linea con le nostre esigenze. Bisogna conoscere la malattia nei dettagli, viverla, per comprendere le ricadute, anche in ambito sociale, su pazienti e caregiver”. Il confronto, secondo Cervellioni, consentirebbe anche una migliore valutazione degli effetti nelle scelte nel lungo periodo, in termini di benefici per la salute e per la sostenibilità economa del sistema.
Per Oriano Mecarelli vantaggi per il paziente e il sistema potrebbero arrivare anche con la diffusione della telemedicina e del teleconsulto. “Bisogna chiedere che la telemedicina non potrà mai sostituire la visita in presenza, ma sicuramente può integrarla, ad esempio nell’ambito delle visite di controllo”. Per il presidente della Lice va anche promossa la diffusione e l’utilizzo di device di autogestione da parte dei pazienti. Ricordando che “ogni progresso nell’assistenza può aiutare a ridurre lo stigma e l’isolamento, che a volte è anche autoindotto”.
Mecarelli ha quindi auspicato che il Piano di azione per l’epilessia previsto con la Risoluzione approvata dall’Assemblea Generale dell’Oms nel 2020 possa essere tradotta in realtà. “L’Italia, i Paesi del mondo, devono lavorare per migliorare presa in carico del soggetto, per costruire una rete più efficiente ed integrata. E poi, servono investimenti in ricerca, perché oggi l’epilessia può contare su fondi per la ricerca assolutamente inferiori rispetto alle altre patologie di interesse neurologico”.
Richiamando alla risoluzione Oms, Francesa Sofia ha parlato di “una fase epocale nel percorso di riconoscimento dell’epilessia come malattia fisica e sociale. Una fase epocale perché avvia un processo di revisione mondiale, allo scopo di rispondere all’enorme bisogno disatteso dei pazienti”. La bozza di Piano, ha riferito Sofia, dovrebbe essere votata dall’Assemblea il prossimo maggio. “Si può dimostrare che occuparsi di epilessia non è solo necessario, ma anche opportuno e conveniente”.
Agnese Cattaneo ha quindi confermato l’impegno di Angelini Pharma per migliorare il trattamento dei pazienti con epilessia. Ma non solo: “Nell’ambito di un approccio bastato sull’ascolto – ha riferito Cattaneo – abbiamo svolto una Survey in Italia, Regno Unito e Spagna per comprendere quali fossero gli aspetti più urgenti per i pazienti. Le risposte hanno mostrato che la qualità delle cure e della gestione della malattia, ma anche lo stigma e l’isolamento sociale, sono i due ambiti che preoccupano di più i pazienti”.
Dal confronto è tuttavia emerso, secondo quanto riferito dalla Chef Medical Officer di Angelini Pharma, “che per superare lo stigma non bastano le campagne di sensibilizzazione. Servono interventi normativi ad hoc, in grado di incidere ad esempio sulle criticità in ambiente lavorativo, tutelando il paziente e prevedendo l’introduzione di diritti che tengano conto delle sue condizioni”.
All’industria del settore spetta poi la sfida di creare e migliorare anche gli strumenti che permettano ai pazienti di monitorare le crisi. “La nostra ambizioni è riuscire a realizzare in futuro anche un device in grado di prevenire crisi. Questo rappresenterebbe un importante aiuto per i pazienti, i famigliari e anche i medici La nostra ambizione di stare vicini ai pazienti e garantire loro una qualità della vita sempre migliore”.
A chiudere gli interventi, raccogliendo anche gli appelli di clinici e paziente, è stata Fabiola Bologna, secondo quale tuttavia, da parte del ministero e della politica, “c’è stata una grande attenzione all’epilessia anche in tempi non sospetti. Basti pensare che il ministero, già nel 1965, aveva dichiarato l’epilessia una malattia sociale”.
Bologna ha quindi ricordato con in Senato è in discussione un ddl specifico sull’epilessia: “È in prima lettura in Senato, quando passerà alla camera avremo sicuramente la possibilità di considerare alcune modifiche anche sulla base delle esigenze descritte nel corso di questo confronto”.
La deputata ha poi evidenziato l’importanza, quando si fa una legge, di prevedere un finanziamento: “È stato difficilissimo riuscire a finanziare la recente legge sulle malattie rare. Sono stati tre anni di duro lavoro. Ma una legge, senza un finanziamento adeguato, rischia di rimanere solo parole”.
di Lucia Conti
